Naše pomoc je kousek našeho „srdce“

Chceme se také podělit o svůj podnikatelský úspěch, a proto přispíváme na péči o Kubu.

Dnes již 11letý Kuba se již od narození potýkal s vážnými zdravotními problémy. Lékaři mu dávali rok života. V prvních 7 letech svého života diagnostikován jako jediné dítě v Evropě se vzácným Toriello-Carey syndromem. V roce 2019 novou genetickou metodou byl jeho syndrom blíže popsán. Došlo tak ke změně diagnózy a Kubův syndrom se stal ještě vzácnějším. Podle posledních genetických vyšetření se jedná o syndrom TUBB3 E410K.

Rodiče podávají Kubovi, co dvě hodiny léky. Největší boj je s příjmem potravy. Jeho vývojová vada hrtanu a s tím spojené problémy s dýcháním, udržují rodiče neustále ve střehu. Při rozrušení i během spánku dochází k apnoickým pauzám. Je neustále sledován 14ti odborníky. Je nesmírně technicky nadaný, ale základní životní potřeby (jídlo, pití, oblékání, hygiena) nezvládá bez pomoci.

Kubík je velmi zvídavý chlapec, který se neustále na něco ptá a rád získává informace o všem možném. Také rád navazuje kontakty s ostatními lidmi a snaží se neustále všechny kolem sebe zaměstnávat a dirigovat. Je to s ním někdy opravdu těžké, dokáže taky hezky, pozlobit“, ale také dokáže opětovat danou lásku a péči, kterou mu člověk poskytne. Kuba má ve svém trápení velké štěstí, a to jsou jeho rodiče, kteří jej zahrnují nejen láskou, ale především také péčí. Rozhodli jsme se jim pomoci, jak jen můžeme. Víme, že tyto věci mají smysl. Pokud chcete i Vy pomoci více informací naleznete zde :

https://www.pomocprokubu.cz/. Je zde uveden celý příběh o Kubovi a jeho rodině a samozřejmě i číslo účtu veřejné sbírky pro Kubu.

Přidáno: 15.06.2022